22 Μαρτίου 2012
Ενδεχόμενη μείωση στο 50% του προϋπολογισμού και πιθανή διακοπή της λειτουργίας του Ινστιτούτου Υγείας του Παιδιού, εγείρει φόβους και ανασφάλεια στους ασθενείς με Λυσοσωμικά νοσήματα, όπως κατήγγειλε η πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών και Φίλων πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα «Η Αλληλεγγύη», Αικατερίνη Θεοχάρη, κατά τη διάρκεια της σημερινής συνέντευξης Τύπου με θέμα «Λυσοσωμικά νοσήματα ως μοντέλο μιας σύγχρονης θεραπευτικής προσέγγισης».
Το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού, ήδη υπολειτουργεί και υποχρηματοδοτείται και οι εξετάσεις γίνονται με τη βοήθεια χορηγιών. Αν σταματήσουν τελείως, οι ασθενείς θα αναγκάζονται να απευθύνονται σε ιδιωτικά διαγνωστικά κέντρα ή να στέλνονται στο εξωτερικό γεγονός που θα κοστίζει πολύ ακριβά και στο κράτος και στον ασθενή.
Με τη λειτουργία δε, του νέου ασφαλιστικού φορέα ΕΟΠΥΥ, οι ασθενείς αντιμετωπίζουν σημαντικά προβλήματα για τις εξετάσεις τους και σ τα συνεργαζόμενα εργαστήρια και διαγνωστικά κέντρα, τα οποία τους ζητούν συμμετοχή 15%. Συνεπώς είναι εξαιρετικά δύσκολο να κάνουν εξωνοσοκομειακές εξετάσεις.
Και όσο για τα νοσοκομεία εκεί έγκειται το τραγελαφικό της υπόθεσης. Ήδη υπάρχουν περιπτώσεις από Διοικήσεις νοσοκομείων που έχουν αρνηθεί τη χορήγηση θεραπείας των ασθενών λόγω έλλειψης οικονομικών πόρων και επιβάρυνσης του προϋπολογισμού τους, παρόλο που αυτές οι θεραπείες αποπληρώνονται 100% από τα Ασφαλιστικά Ταμεία.
Όπως επεσήμανε η κα Θεοχάρη, ο Σύλλογος αλλά και οι ίδιοι οι ασθενείς κατανοούν τη δύσκολη οικονομική κατάσταση της χώρας , ωστόσο ζητούν να έχουν ισότιμη μεταχείριση με όλους τους άλλους ασθενείς.
Να σημειωθεί ότι, τα φάρμακα που χρησιμοποιούνται για τη θεραπεία των Λυσοσωμικών Νοσημάτων χαρακτηρίζονται ως ορφανά φάρμακα και η πρόσβαση των ασθενών σ’ αυτά είναι υψίστης σημασίας, όχι μόνο για την ποιότητα ζωής που θα τους προσφέρουν αλλά για την ίδια την επιβίωσή τους.
Και μέσα σε όλα αυτά τα προβλήματα έρχεται να προστεθεί και η εφαρμογή του Νέου Κανονισμού Αναπηρίας όπου δεν εντάσσει τις παθήσεις των Λυσοσωμικών νοσημάτων στους πίνακες του Ενιαίου Κανονισμού Πιστοποίησης Αναπηρίας. Οι ασθενείς και οι οικογένειες τους έχουν μπει σε αγώνα δρόμου προκειμένου να ανασταλεί ο Κανονισμός αυτός.
Χαρακτηριστικό παράδειγμα είναι ασθενής με καταγραμμένη αναπηρία 67%, που πέρασε προ ημερών από την Επιτροπή και χωρίς να εξεταστεί από τους γιατρούς τον έβαλαν στο 50%. Όταν ο ασθενής τους επεσήμανε ότι η Νομαρχία τον είχε κατατάξει στο 67% ,τον αντιμετώπισαν απαξιωτικά λέγοντας ότι δεν πιστεύουν ό,τι γράφουν οι Νομαρχίες. Το αστείο της υπόθεσης είναι ότι ο συγκεκριμένος ασθενής αδυνατεί ακόμα και να περπατήσει.
Έντονο πρόβλημα για τους ασθενείς προκαλεί βεβαίως η ανεργία και η μείωση των επιδομάτων αυτής κατά 22%.
Ωστόσο ο Σύλλογος κατάφερε να πετύχει την εισαγωγή των ασθενών με Λυσοσωμικά νοσήματα, στα πανεπιστήμια όλης της χώρας, χωρίς τη διεξαγωγή εξετάσεων, καθώς επίσης και την κατά τόπους θεραπεία τους, για να αποφεύγεται το πρόβλημα της μετακίνησής τους στα μεγάλα αστικά κέντρα.
Κλείνοντας την ομιλία της, η κα Θεοχάρη επεσήμανε ότι η Υγεία είναι Κοινωνικό Αγαθό και Δικαίωμα για κάθε πολίτη!
Το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού, ήδη υπολειτουργεί και υποχρηματοδοτείται και οι εξετάσεις γίνονται με τη βοήθεια χορηγιών. Αν σταματήσουν τελείως, οι ασθενείς θα αναγκάζονται να απευθύνονται σε ιδιωτικά διαγνωστικά κέντρα ή να στέλνονται στο εξωτερικό γεγονός που θα κοστίζει πολύ ακριβά και στο κράτος και στον ασθενή.
Με τη λειτουργία δε, του νέου ασφαλιστικού φορέα ΕΟΠΥΥ, οι ασθενείς αντιμετωπίζουν σημαντικά προβλήματα για τις εξετάσεις τους και σ τα συνεργαζόμενα εργαστήρια και διαγνωστικά κέντρα, τα οποία τους ζητούν συμμετοχή 15%. Συνεπώς είναι εξαιρετικά δύσκολο να κάνουν εξωνοσοκομειακές εξετάσεις.
Και όσο για τα νοσοκομεία εκεί έγκειται το τραγελαφικό της υπόθεσης. Ήδη υπάρχουν περιπτώσεις από Διοικήσεις νοσοκομείων που έχουν αρνηθεί τη χορήγηση θεραπείας των ασθενών λόγω έλλειψης οικονομικών πόρων και επιβάρυνσης του προϋπολογισμού τους, παρόλο που αυτές οι θεραπείες αποπληρώνονται 100% από τα Ασφαλιστικά Ταμεία.
Όπως επεσήμανε η κα Θεοχάρη, ο Σύλλογος αλλά και οι ίδιοι οι ασθενείς κατανοούν τη δύσκολη οικονομική κατάσταση της χώρας , ωστόσο ζητούν να έχουν ισότιμη μεταχείριση με όλους τους άλλους ασθενείς.
Να σημειωθεί ότι, τα φάρμακα που χρησιμοποιούνται για τη θεραπεία των Λυσοσωμικών Νοσημάτων χαρακτηρίζονται ως ορφανά φάρμακα και η πρόσβαση των ασθενών σ’ αυτά είναι υψίστης σημασίας, όχι μόνο για την ποιότητα ζωής που θα τους προσφέρουν αλλά για την ίδια την επιβίωσή τους.
Και μέσα σε όλα αυτά τα προβλήματα έρχεται να προστεθεί και η εφαρμογή του Νέου Κανονισμού Αναπηρίας όπου δεν εντάσσει τις παθήσεις των Λυσοσωμικών νοσημάτων στους πίνακες του Ενιαίου Κανονισμού Πιστοποίησης Αναπηρίας. Οι ασθενείς και οι οικογένειες τους έχουν μπει σε αγώνα δρόμου προκειμένου να ανασταλεί ο Κανονισμός αυτός.
Χαρακτηριστικό παράδειγμα είναι ασθενής με καταγραμμένη αναπηρία 67%, που πέρασε προ ημερών από την Επιτροπή και χωρίς να εξεταστεί από τους γιατρούς τον έβαλαν στο 50%. Όταν ο ασθενής τους επεσήμανε ότι η Νομαρχία τον είχε κατατάξει στο 67% ,τον αντιμετώπισαν απαξιωτικά λέγοντας ότι δεν πιστεύουν ό,τι γράφουν οι Νομαρχίες. Το αστείο της υπόθεσης είναι ότι ο συγκεκριμένος ασθενής αδυνατεί ακόμα και να περπατήσει.
Έντονο πρόβλημα για τους ασθενείς προκαλεί βεβαίως η ανεργία και η μείωση των επιδομάτων αυτής κατά 22%.
Ωστόσο ο Σύλλογος κατάφερε να πετύχει την εισαγωγή των ασθενών με Λυσοσωμικά νοσήματα, στα πανεπιστήμια όλης της χώρας, χωρίς τη διεξαγωγή εξετάσεων, καθώς επίσης και την κατά τόπους θεραπεία τους, για να αποφεύγεται το πρόβλημα της μετακίνησής τους στα μεγάλα αστικά κέντρα.
Κλείνοντας την ομιλία της, η κα Θεοχάρη επεσήμανε ότι η Υγεία είναι Κοινωνικό Αγαθό και Δικαίωμα για κάθε πολίτη!
Ανθή Αγγελοπούλου - ιατρικός τύπος
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου